海貧患者面對血荒不再慌全新紅血球成熟劑納健保給付

里報.tw 記者：林家慶 / 高雄市報導發佈時間:2024-05-08 17:39:16

　　每年5月8日是世界海洋性貧血日，重度海洋性貧血症患者須仰賴長期輸血以維繫體内血紅素濃度，避免衰弱無力、甚至死亡。儘管台灣捐血率世界第一，近年卻因高齡及少子化的關係，經常發生血庫缺血！每當血荒發生，就是重度海洋性貧血症患者的日常受到衝擊的時刻。過往重度海洋性貧血症的治療選擇較為單一，今年健保署也為海洋性貧血症患者帶來好消息，正式通過給付紅血球成熟劑這項可幫助患者體內紅血球成熟的新治療，可望讓重度海貧患者減少對輸血和排鐵劑的依賴。高雄醫學大學附設中和紀念醫院身為醫學中心與教學醫院，身肩急重難罕症醫療之責任，為院內患者申請到健保給付，期望能改善病患的生活品質。

　　高雄醫學大學附設中和紀念醫院小兒血液腫瘤科邱世欣主任説明，海洋性貧血症是一種由於先天基因缺陷，導致紅血球中血色素異常的遺傳疾病，病患無法將足夠的氧氣送到全身，進而影響器官運作，患者也經常處於臉色蒼白、頭暈無力的狀態。邱世欣主任補充，目前全台約有400位重度海洋性貧血症患者，除了少數遇到適當的捐贈者可進行骨髓移植外，大多數患者一生都得定期接受輸血治療；然而長期輸血會使鐵質沉積於心臟、肝臟、胰臟、內分泌及其他器官，引起心臟衰竭、肝功能損傷、糖尿病等器官傷害，因此，輸血患者還需搭配排鐵劑治療，但排鐵劑也可能造成腸胃不適、噁心等副作用。整體而言，治療既費時又辛苦，卻是患者不得不接受的命運。

　　過往海洋性貧血症患者僅能仰賴輸血合併排鐵劑治療，卻是治標不治本，高雄醫學大學附設中和紀念醫院特殊血液病防治中心林佩瑾主任表示，有別於過往只能緩解症狀，當今醫學已有很大突破，紅血球成熟劑調節造血後期的紅血球成熟，讓患者可以跟一般人一樣、在體內即可自行產出成熟的紅血球，改善無效造血現象。

　　林佩瑾主任補充説明，患者對輸血和排鐵劑的依賴逐漸降低，可間接減少鐵質堆積及併發症，有機會延長壽命。此外，患者經常為了回診及輸血而請假，若是能降低輸血量，即可使就學及工作安排更有彈性，不需要耗費大量的時間在等待輸血，也減少顧慮及不便，提升患者及照護者的生活品質；而對於整體社會而言，長期也可緩解血庫的供血壓力。

　　健保署於今年剛通過紅血球成熟劑的給付，高雄醫學大學附設中和紀念醫院小兒血液腫瘤科更在第一時間為院内海洋性貧血症患者完成申請！27歲的吳先生，已注射過兩次紅血球成熟劑，輸血的間隔時間已從四週縮短為三週，讓他更有時間從事其他活動，邱世欣主任說明，高醫小兒血液腫瘤科秉持全方位照顧的理念，投入海貧基因檢查已超過三十年，並由各科醫師群、護理師、營養師、藥師、醫檢師及社工等組成跨專業團隊，致力為罕見遺傳血液疾病患者提供最完善的醫療服務。

　　林佩瑾主任指出，特別是重度海洋性貧血症患者人數相對稀少，自小就須定期回診、輸血，高醫特殊血液病防治中心是患者成長道路上強而有力的後盾，讓過去許多因為疾病而活動受限的病人重拾如常人般的生活，今年率先為院內海貧患者申請到健保給付，更彰顯高醫重視病患醫療品質的程度，期望接下來能引入更多資源、繼續提升海洋性貧血症患者的照護品質！

: 屏東黑鮪魚文化觀光季超夯搭配高鐵假期遊程推出即秒殺; 里報.tw / 屏東縣 - 2024-05-19 11:08:01; 　　深受遊客歡迎的屏東黑鮪魚文化觀光季，於5月4日海洋音樂會熱鬧開唱下正式啟動，屏東縣政府今年再度與「高鐵假期」合作，搭配黑鮪魚季推出四條專屬遊程，「屏東華僑市... 詳全文 »

: 阿里山林業鐵路42號隧道竣工陳揆：7月1日全線通車讓世界看見; 里報.tw / 臺北市 - 2024-05-18 00:58:14; 　　【臺北訊】行政院長陳建仁今（17）日前往嘉義縣阿里山鄉出席「阿里山林業鐵路42號隧道竣工典禮」時表示，林業鐵路42號隧道遭莫拉克颱風與杜鵑颱風接連侵襲後，中... 詳全文 »

: 歷史建築「里港郵便局」修復開工最快明年底完工; 里報.tw / 屏東縣 - 2024-05-19 11:04:58; 　　位於里港市中心的歷史建築「里港郵便局」，為屏東縣內僅存唯一一棟日治時期興建的郵便局，縣長周春米18日主持修復工程動工，最快明年底完工，成為里港的文化新地標。... 詳全文 »

: 關西分駐所三期修復工程今開工打造關西大客廳活絡觀光; 里報.tw / 新竹縣 - 2024-05-18 18:31:57; 　　【新竹訊】縣定古蹟關西分駐所是新竹縣規模最大的警政類型文化資產，縣府提出「關西大客廳」概念，以分駐所作為歷史街區活化的核心，分期分區推動修復，今(18日)舉... 詳全文 »

: 2024三義雲火龍節系列活動5月18日開光點睛揭開序幕; 里報.tw / 苗栗縣 - 2024-05-19 10:40:23; 　　2024三義雲火龍節系列活動，5月18日上午在請神迎龍、開光點睛等儀式中揭開序幕，至6月3日分別在關聖宮、天后宮、五穀宮、十六份車頭及三義河川加蓋廣場盛大展... 詳全文 »

: 「水保同樂會攜手GO山林」熱鬧登場黃敏惠市長邀請市民朋友同樂; 里報.tw / 嘉義市 - 2024-05-18 14:59:40; 　　【嘉義訊】每年5月為水土保持月，嘉義地區唯一的水土保持戶外教室位於農業部農業試驗所嘉義農業試驗分所內，為強化民眾對於水土保持及防災的正確觀念，今(18)日在... 詳全文 »

: 響應世界無菸日嘉義縣衛生局提醒店家嚴守售菸規範; 里報.tw / 嘉義縣 - 2024-05-18 21:32:30; 　　【嘉義訊】嘉義縣衛生局響應531世界無菸日，今18日在新港國小，辦理「抵嘉無菸停、看、聽」宣導活動，保護孩童遠離吸菸，由衛生局同仁演出拒菸短劇，呼籲菸品業者... 詳全文 »

: 113年鳳山區特優暨資深鄰長表揚; 里報.tw / 高雄市 - 2024-05-17 16:42:38; 　　【高雄訊】鳳山區公所於今(17)日上午在公所6樓大禮堂舉行「113年鳳山區特優暨資深鄰長表揚」活動，今年計有105位特優鄰長及164位資深鄰長，共計269位... 詳全文 »

: 113年屏東考區國中教育會考首日考場秩序良好; 里報.tw / 屏東縣 - 2024-05-19 11:06:06; 　　113年國中教育會考於5月18至19日舉行，屏東考區共有5,674名考生分別在10個考場學校應試，其中有32位考生有特殊需求服務，安排在特殊考場應試提供口述... 詳全文 »

: 工廠校正及營運調查將起跑！實地訪查竹縣1804家工廠; 里報.tw / 新竹縣 - 2024-05-18 18:31:57; 　　【新竹訊】113年經濟部工廠校正及營運調查即將啟動！經濟部將自今年6月1日起至7月10日止，就全國9萬7千家已辦理工廠登記之工廠(含特定工廠)，展開全面校正... 詳全文 »

: 走讀三貓遊藝文山，2024鐵觀音節邀您來同樂!; 里報.tw / 臺北市 - 2024-05-18 20:02:08; 　　【臺北訊】以「走讀三貓綠森活、遊藝文山食農樂」為主題，臺北市政府產業發展局與國立政治大學合作，於113年5月17-18日於政治大學四維堂前廣場，結合在地組織... 詳全文 »

: 中市府西屯區徵才媒合率逾6成求職保險讓青年大讚揪甘心; 里報.tw / 臺中市 - 2024-05-18 18:46:37; 　　台中市政府17日在西屯區公所舉辦2024「富市台中就業成功」西屯區徵才活動，20家廠商釋出850個工作機會，包括餐飲業龍頭之一的鼎泰豐也來設攤，開出料理廚師... 詳全文 »

: 屏東旅遊「超遊感」限量恆春超輕體驗打頭陣！; 里報.tw / 屏東縣 - 2024-05-19 10:59:50; 　　屏東3D旅遊嘉年華2024年全新推出「屏東超遊感」，18日5架超輕航機從屏東最北高樹皆豪飛行場飛渡至國境之南恆春機場，由超輕航機暖兵試航，宣告今年活動正式開... 詳全文 »

: 113年國家重要民俗雲林六房媽過爐　張麗善縣長祈求庇祐鄉親無; 里報.tw / 雲林縣 - 2024-05-18 16:30:42; 　　【雲林訊】國家重要民俗雲林六房媽過爐今(18)日登場，縣長張麗善清晨5時許抵達虎尾鎮過溪股溪埔仔廍紅壇，祈求六房媽庇佑國泰民安、風調雨順，鄉親都能無災無難、... 詳全文 »

: 全國電腦輔助設計與製造競賽登場中市教育局長鼓勵以賽促學; 里報.tw / 臺中市 - 2024-05-18 18:45:42; 　　2024全國電腦輔助設計與製造競賽17日在台中高工登場，151位高中職與大專選手同場競技，競賽分為CNC車床、CNC銑床兩大類，全國選手互相切磋，將理論與實... 詳全文 »

: 電話語音也可申請補發房屋稅繳款書及課稅明細表; 里報.tw / 基隆市 - 2024-05-18 20:02:08; 　　【基隆訊】納稅義務人申請補發房屋稅繳款書及課稅明細表，可不必出門！基隆市稅務局說明，利用電話語音服務專線(02）2745-5880即可申請，惟申請補發房屋稅... 詳全文 »