不只藝術更有洋蔥罕見疾病病友畫作登上屏東藝術公車

里報.tw 記者：林家慶 / 屏東縣報導發佈時間:2020-11-01 15:52:49

　　【屏東訊】延續首波世界名畫藝術公車大受好評，屏東縣政府趁熱推出第二波藝術公車，此次特別與罕見疾病基金會合作，遴選10幅病友畫作登上公車車體彩繪，這些病友雖然身體飽受病痛折磨，但侷限不了他們的才華與想像力，構圖大器、色彩繽紛的藝術公車超級吸睛，他們有的人或許行動不便，但他們的作品、夢想卻能隨著公車在屏東縣境內趴趴go，生命鬥士的故事讓藝術公車更加動人。

　　10月28日屏東縣政府在屏東轉運站發表第二波藝術公車，這次的創作由9位病友參與展出，其中年紀最大64歲，最小的年僅12歲。創作者名單：

蔡元鎮/64歲/肢端肥大症【九份】【炸邯鄲】

李佳鎂/26歲/重型海洋性貧血【台灣之美】

謝建鋒/21歲/馬凡氏症【希臘地中海】

吳俊韋/21歲/裘馨氏肌肉失養症【自畫像】

蘇亦禾/18歲/普瑞德威利症候群【韓國釜山國際煙火節】

涂仕軒/17歲/普瑞德威利症候群【埃及人面獅身像】

吳婷諭/17歲/軟骨發育不全症【義大利威尼斯面具節】

郭郁暄/14歲/先天性靜脈畸形骨肥大症候群【蘭嶼飛魚祭】

陳睿婕/12歲/馬凡氏症【南科迎曦湖一景】

　　副縣長吳麗雪指出，縣府規劃的「我的城市，我的行動美術館」藝術公車活動，以行動美學的概念，今年6月份讓梵谷、達文西、畢卡索、米勒等世界畫壇巨擘名作，隨著公車走入屏東各角落，讓藝術走出美術館及博物館親近大眾，沒想到各界迴響熱烈，不少人建議也可以刊登國內藝術家作品，「縣府聽到了」，為了讓藝術公車更有意義，縣府主動接洽罕見疾病基金會合作，並感謝交通部觀光局及屏東客運的支持，讓病友的畫作能夠登上藝術公車，讓更多人看見生命力。

　　罕見疾病基金會目前服務全台的罕病病友，共260種病類，除了長期身心靈關懷外，經濟、醫療等全方位協助不曾間斷，並推動繪畫班、寫作班、合唱班、才藝班等多項藝術課程，「雖然無法控制生命的長短，但是可以使它更寬廣」，讓病友在創作中學會認同自己的價值，並將疾病的限制轉化成足以鼓舞自己、感動他人的力量。

　　出席藝術公車發表會的蔡元鎮64歲，是9位病友中年紀最長的，此次有2幅畫作入選；罹患罕病肢端肥大症的他，生病之前是個平凡的銀行員，從生死交關的手術中撐過來改變了他的人生觀，從原本汲汲營營賺錢，決定以自身力量站出來，擔任罕病基金會常務監事及弱勢病患權益促進會常務理事，幫助更多罕病病友。

　　另一位出席的17歲涂仕軒，罹患的是俗稱小胖威利症的「普瑞德威利症候群」，透過繪畫讓他情緒逐漸穩定，對抗了身體無止盡強烈飢餓感，持續練習握筆作畫也讓他手部小肌肉張力穩定；此次他的畫作為「埃及人面獅身像」，可看見仕軒用心裡最溫暖美麗的色調，希望有天可以前往埃及看到真實的人面獅身像。

　　傳播暨國際事務處指出，其實每一幅畫作都訴說著獨一無二動人豐富的生命故事；家住屏東罹患裘馨氏肌肉失養症的吳俊韋，身體已逐漸退化臥床在家，連翻身吃飯都需要他人的協助，幾乎全天候需依靠呼吸器才能維生。他大多的創作都是在國中時期完成，後來因肌肉逐漸無力無法再作畫，藝術公車的畫作為「自畫像」，呈現他的夢想及所愛的一切事物，像是昆蟲、恐龍、水果、畫圖等，畫中的他開心笑著，因為他的心中仍希望自己可以成為漫畫家，期待有朝一日能使用眼控方式再次作畫。

　　同樣患有小胖威利症的蘇亦禾，甚至智力與視力也受影響，在媽媽的堅持陪伴下展現對繪畫與游泳的興趣及天份，此次展出的畫作為「韓國釜山國際煙火節」，他的畫筆觸細膩，色彩豐富，畫風奇幻又現實，並將對食物的嚮往在畫筆碰到畫紙的瞬間，化作繽紛色彩及異想世界，活出屬於自己永不放棄的人生。

　　吳婷諭一出生就被診斷出罹患軟骨發育不全症，身高約莫100公分，雖身高矮小卻擁有強大的意志力和不服輸的韌性，擅長運用豐富色彩，及觀察身旁的人事物文化景色為素材，或是將登山領略的山林之美，畫出美好。此次畫作為「義大利威尼斯面具節」，她說每個面具都有屬於自己獨特風情，戴上面具扮演自己喜歡的角色，華麗面具與服飾展顯出節慶熱鬧的氛圍。

　　患有先天重型海洋性貧血的李佳鎂，終生需要定期輸血減緩體內鐵質沉積，卻也讓她比一般人更了解生命的可貴，從小熱愛繪畫，三年前還成立了線上畫廊「小光點畫廊」。她的作品「台灣之美」，將許多台灣特色素材融入，尤其女孩代表台灣母親的象徵，多元又溫暖地包容，如同文化融合，永恆不變的愛。

　　12歲的陳睿婕患的是馬凡氏症，又俗稱蜘蛛人症，身高因素伴隨心臟異常，讓她無法參與許多活動及運動，卻在繪畫世界裡找到自己的天地。她的作品「南科迎曦湖一景」，將迎曦湖滿天飛舞的蜻蜓融入畫作，甚至放大蜻蜓將原本的主角迎曦湖變成了背景，可見她多喜愛昆蟲及小動物，也成為每次創作的元素之一。

　　一樣是馬凡氏症患者的謝建鋒，又有自閉症，和媽媽逃離家暴家庭相依為命，經由繪畫降低自傷、過動的行為，並引導語言，創作繪畫、書法春聯、陶藝等多樣化的作品。此次展出的畫作為「希臘地中海」，媽媽表示建鋒喜歡的老師曾於課堂分享希臘建築之美，雖然他沒去過希臘，卻一筆筆將希臘美景實現於畫紙上，繪畫神奇的魔力，開啟他與外界溝通之門。

　　就讀國二的郭郁暄，9個月大時左腳被診斷出罹患先天性靜脈畸形骨肥大症候群，曾動過5次手術，為了控制左腳血管生長，必須隨時穿著壓力襪。因此，她曾把自己的生命體驗、醫療過程、家庭故事等畫成「我的左腳不一樣」及「我的住院日記」繪本，鼓勵其他生病的小朋友。她的作品「蘭嶼飛魚祭」，媽媽說郁暄有次跳著甩髮的舞蹈，覺得很像蘭嶼飛魚祭中達悟族甩髮舞，故而畫下此節慶文化，擁有優異繪畫的郁暄，面對病痛樂觀又堅毅，接納自己的不一樣，繪出不平凡的內心世界。

　　傳播處表示，罕病病友在創作過程中遇到肢體不便、視力、智能等多重障礙，超乎一般人想像的困難和挑戰，然而病友們還是克服顫抖的雙手、疼痛的身體還有不聽使喚的四肢揮灑創意，一筆一筆地慢慢畫出心裡的夢想，堅韌的生命力令人感動。

　　這10部藝術公車公開亮相後，分別行駛萬東港、潮州、里港、高樹等通勤通學熱門路線，其中有3輛藝術公車行駛於墾丁地區，讓外地旅客來到恆春半島安心旅遊時，也可以看到這些溫馨的作品，一起為罕病病友加油！

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